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Cystische Fibrose Hilfe OÖ
Gartenstadtstraße 4
4048 Puchenau/Linz
Tel: 0676/88484305
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Bankverbindung/Spendenkonto
Raiffeisenbank Ennstal
Bankstelle Ternberg
KontoNr 1920784 - BLZ 34080
IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784
BIC: RZOOAT2L080
ZVR 335169694
DVR 0961213
Wir sind spendenbegünstigt
seit 12.05.2011
Registrierungsnummer SO 2142
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| Einleitung Herzlich Willkommen auf der Homepage der Cystischen Fibrose Hilfe Oberösterreich. Wir freuen uns über Ihr Interesse und hoffen mit unseren Informationen helfen zu können. Die CF-Hilfe Oberösterreich wurde 1991 als Selbsthilfegruppe von der betroffenen Mutter Ruth Dorfer gegründet. Das erste Treffen fand am 21. September 1991 in Linz statt. Seit 1998 ist die Selbsthilfeorganisation ein eingetragener Verein. Alle zwei Jahre wird ein neuer Vorstand gewählt. Die Generalversammlung findet jährlich im November statt. Der Verein versteht sich als Vereinigung aller CF-PatientInnen, deren Familien und Freunden und aller interessierten Personen. Mit der Arbeit dieser Organisation soll einerseits die Situation Betroffener verbessert und andererseites in der Öffentlichkeit das Verständnis für die Anliegen der PatientInnen und deren Familien geweckt und gefördert werden.
Der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Familien oder PatientInnen steht im Vordergrund der Arbeit, daneben gibt es Angebote zur medizinischen Fortbildung, sozialrechtliche Beratung, Hilfestellung im Alltag und Unterstützung in Notsituationen. Die CF Hilfe Oberösterreich hat derzeit 129 Mitglieder und betreut rund 121 CF betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene und deren Familien.
Obfrau: Elisabeth Jodlbauer-Riegler seit 1993
Schirmherrin: Frau Erni Leitl seit 1999 Die CF-Hilfe OÖ ist Mitglied im Dachverband der Selbsthilfegruppen Oberösterreich und im Netzwerk uwe-sozial. Mitarbeit in der ARGE Selbsthilfe Österreich und bei Orphan Europe. Teilnahme an nationalen und internationalen Kongressen.
Kontaktadresse/Vereinssitz:
Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich
Gartenstadtstraße 4, 4048 Puchenau
Telefon & Fax: 0732/22 26 58
email: cfooe@cystischefibrose.at Bankverbindung/Spendenkonto:
Kontoname: Cystische Fibrose Hilfe OÖ
Raiffeisenbank Ennstal, Bankstelle Ternberg
Konto 1920784 – BLZ 34080
IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784
BIC: RZOOAT2L080 Wir sind seit 12.05 2011 SPENDENBEGÜNSTIGT,
das bedeutet Spenden an die CF Hilfe OÖ sind steuerlich absetzbar.
Unsere Registrierungsnummer: SO 2142
DVR: 0961213 ZVR: 335169694
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| | | | Ziele und Aufgaben Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CF Betroffenen in Oberösterreich und allen Mitgliedern des Vereins und all jener, die mit und für CF Betroffene arbeiten und sich für ihre Anliegen und Bedürfnisse einsetzen. Wie hilft die CF Hilfe Oberösterreich? - Wir organisieren Informationsabende. An diesen Abenden werden Vorträge angeboten und es besteht
die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch in gemütlicher Runde. (siehe unten CF Informationsabende)
- Aus- und Weiterbildung zu medizinischen und psychoszozialen Themen
- Bereitstellung von Informationsmaterial und Beratung nach der Diagnose
- Hilfe bei Problemen mit Behörden und Ämtern
- Förderung der Fortbildung von ÄrztInnen und medizinischem Personal
- Enge Zusammenarbeit mit den oö CF Ambulanzen Linz, Wels, Steyr
- Unterstützung von Forschungsprojekten
- Aktive Öffentlichkeitsarbeit
- Benefizveranstaltungen
- Koordination der Arbeit für die Anliegen CF Betroffener in Oberösterreich und Österreich
- Unterstützung in Notsituationen
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| | | Vorstand der CF Hilfe Oberösterreich, 2010 - 2012 Gewählt bei der Generalversamlung am 19. Nov. 2010. Kassierin Sandra Dall wurde im Rahmen einer Vorstandsitzung per 1.1. in den Vorstand kooptiert, an Stelle der scheidenden Kassierin per 31.12.10 Manuela Eilmansberger. | Elisabeth Jodlbauer-Riegler | Obfrau | | 
| Wohnort: Puchenau
Mitarbeit im Vorstand seit 1998
Tätigkeitsbereich:
Beratungsgespräche, Aussendungen
Benefizveranstaltungen, Öffentlichkeitsarbeit u. Medien,
Vorträge, Broschüren, Sponsorensuche
Vertretung des Vereines | | | | Mag. Alexandra Rittberger | Stellv. Obfrau | | 
| Wohnort: Enns Im Vorstand seit: 2002
Tätigkeitsbereich:
Datenverwaltung, Mailaussendungen,
Homepagebetreuung, Anmeldung Veranstaltungen | | | | Mag. Barbara Hein-Sunzenauer | Schriftführerin |  | Wohnort: Schweinbach
Mitarbeit im Vorstand seit 2000
Tätigkeitsbereich:
Protokolle Vorstand und Generalversammlung
Buchbestellungen, Zeitungsartikel, Vapo Versand
Erstellung von Broschüren | | | | Brigtte Mayr | Stellv. Schriftführerin | | 
| Wohnort: Gutau
Mitarbeit im Vorstand seit 2004 Tätigkeitsbereich:
Sponsorensuchen, Tätigkeitsberichte, Chronik, Beitrittserklärungen, Jause Tagung | | | | Mag. Sandra Dall | Kassierin |  | Wohnort: Ottensheim
Mitarbeit im Vorstand seit 2011
Tätigkeitsbereich:
Finanzen, Buchhaltung, Therapiezuschüsse, Mitgliedsbeiträge | | | | Pia Orr | Stellv. Kassierin |  | Wohnort: Neuhofen
Mitarbeit im Vorstand seit 2008
Tätigkeitsbereich:
CF Bibliothek, Förderungsansuchen Veranstaltungen und Qualitätssicherung | | | | Margarete Scheiblmair | Elternvertreterin | | 
| Wohnort: Ottensheim
Mitarbeit im Vorstand seit 2004
Tätigkeitsbereich:
Postaussendung, Organisation Jause für CF Abende, Organisation Blumen | | | | Anna Jodlbauer | PatientInnenvertreterin |  | Wohnort: Puchenau
Mitarbeit im Vorstand seit 2008
Tätigkeitsbereich:
Kontakt CF CF Jugendliche, Zeitungsabos, Buchvorstellungen | | | | Markus Fragner | PatientInnenvertreter | | 
| Wohnort: Steyr-Gleink
Mitarbeit im Vorstand seit 2006
Tätigkeitsbereich:
Mailaussendung an CF Jugendliche/EW, Kontrolle Homepage | |
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| | | | | CF Informationsabende
Die CF Hilfe OÖ organisiert 2-3 Informationsabende pro Jahr. Es werden Vorträge zu unterschiedlichsten Themenbereichen angeboten. Im Anschluss an den Vortrag besteht die Möglichkeit mit anderen Betroffenen Erfahrungen auszutauschen, Themen zu diskutieren, sich Hilfe bei sozialrechtlichen Fragestellungen zu holen usw.
Eingeladen sind alle CF Betroffenen, betreuende ÄrztInnen, Mitglieder der CF Teams OÖ und alle Interessierte.
Anmeldung ist nicht erforderlich. Teilnahme ist kostenlos.
Die Informationsabende finden im Pfarrzentrum Puchenau/Linz statt.
(Kirchenstraße)
Bitte nutzen Sie die Informationsabende zur Beratung!
Im Mittelpunkt der Arbeit der CF Hilfe OÖ stehen die CF Betroffenen und ihre Familien. Wir helfen bei Fragen des Alltags von Hygiene über Ernährung, Kindergarten und Schule bis hin zu Fragen des Arbeitsplatzes. Auch Themen wie Kinderbeihilfe, Pflegegeld, Pensionsansprüche sind immer wieder in Diskussion und wir freuen uns, wenn wir weiterhelfen können und so den Gang durch den „Behör-dendschungel“ erleichtern.
Wir im Vorstand sind selbst betroffene PatientInnen oder Eltern von CF Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Wir machen die gesamte Vereinsarbeit ehrenamtlich in unserer Freizeit.
Die von uns geplanten Informationsabende dienen nicht nur dem Erfahrungsaustausch unter Eltern und Betroffenen. Sie bieten auch Gelegenheit in der CF Bibliothek zu schnuppern und interessante Vorträge zu hören. An diesen Abenden ist Zeit sich gemeinsam hinzusetzen und verschiedene Prob-leme und Fragen durchzubesprechen.
Für Notsituationen und bei speziellen Fragen sind wir alle bereit uns umfangreich Zeit für telefonische Beratung zu nehmen und auch Beratungstermine zu vereinbaren. Allgemeine Informationen und Themen sollten aber durch sorgsames Lesen unserer Aussendungen und/oder den Besuch unserer Vor-tragsangebote (Informationsabende, Tagung, Seminare, Homepage) abgedeckt sein.
Immer wieder hören wir „das brauche ich ja noch nicht“, oder „ich will das ja alles nicht wissen“, was tun, wenn ich‘s aber dann doch mal brauche? Nutzen Sie Vorträge und Gespräche an den Informati-onsabenden, nicht um sich unsicher machen zu lassen, aber um Wissen rund um die Erkrankung zu sammeln und zu überdenken und so ein mündiger Gesprächspartner Ihres CF-Teams zu sein
Anfahrtsplan aus Richtung Linz
Autobahnabfahrt Linz - Abfahrt Linz-Zentrum-Leonding - Ausfahrt Zentrum - dem Straßenverlauf Richtung Rohrbach folgen - Römerbergtunnel - rechts abbiegen - über die Nibelungenbrücke - links in die Rudolfstraße einbiegen - Ende Stadt Linz - auf der B 127 ca. 4km bis Puchenau - 1. Ampelkreuzung links abbiegen - dem Straßenverlauf rechts folgen - beim Gemeindeamt oder entlang der Straße parken. Pfarrzentrum (Teich vor dem Zentrum)
Anfahrtsplan aus Richtung Rohrbach/Aschach
Puchenau - 2. Ampelkreuzung rechts abbiegen - weiter siehe oben.
Die genauen Termine unserer Veranstaltungen finden Sie auf unserer Homepage. Bibliothek
An den Informationsabenden ist unsere Vereinsbibliothek aufgebaut. Es stehen Bücher zu den Themen Kinder und Jugendliche, Alternativmedizin, CF-Betroffene über sich, Diverses, Ernährung, Medizin, Therapie, Trauer, Video-CD und Zeitschriften/Broschüren zum Verleihen bereit. Entlehnung GRATIS! Haben Sie einen Vortragswunsch? Was interessiert Sie? Wir freuen uns über Anregungen zu interessanten Themen. | |  Eingang Pfarrzentrum Puchenau |
| | | | Mitglied werden – CF Hilfe OÖ unterstützen
Wir bitten Sie unseren Verein als Mitglied zu unterstützen.
Fragen Sie auch Freunde und Verwandte, ob Sie uns und die Arbeit für CF Betroffene unterstützen wollen!!!
Beitrittserklärungen schicken wir gerne zu, oder Sie finden den Vordruck auf unserer Homepage unter www.cystischefibrose.at.
Neue Höhe des Mitgliedsbeitrages ab 2010 (Beschluss Generalversammlung 2009)
Ordentliche Mitglieder (PatientInnen und Eltern) - Euro 20,-/Jahr
Außerordentliche Mitglieder (Verwandte/FreundInnen/ÄrztInnen/TherapeutInnen) - Euro 35,-/Jahr
Fördernde Mitglieder (alle, die uns fördern möchten) - Euro 75,-/Jahr
Bitte unterstützen Sie unsere Anliegen als Vereinsmitglied!
Laut Vorstandsbeschluss 2006 müssen alle erwachsenen CF PatientInnen (ab 18 Jahre) selbst Mitglied im Verein sein, um diverse Angebote (z.B.: Therapiezuschuss) in Anspruch nehmen zu können. Die Mitgliedschaft der Eltern kann weiterlaufen oder beendet werden (nur schriftlich gültig).
Sie wollen Mitglied werden? Dann mailen oder senden Sie die ausgefüllte Beitrittserklärung an cfooe@cystischefibrose.at oder CF Hilfe OÖ, Brigitte Mayr, Führling 11, 4293 Gutau. Sie erhalten umgehend eine Kurzinformation zur Cystischen Fibrose Hilfe OÖ, unsere letzte Aussendung und einen Zahlschein. Download: Beitrittserklärung CF Hilfe OÖ - Allgemein
Download: Beitrittserklärung CF Hilfe OÖ - für Familien
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