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Diagnosestellung
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Ein Elternpaar, dem sich Nachwuchs ankündigt, entwickelt in den Monaten des Wartens bestimmte Vorstellungen und Erwartungen über das gemeinsame Kind und das zukünftige Leben. Die Freude ist groß, wenn das Baby endlich da und die Geburt gut überstanden ist. Die ersten Lebenswochen vergehen im Flug, bis eines Tages die Benachrichtigung über das Ergebnis des Neugeborenenscreenings in das junge Familienglück flattert und die Eltern nach einigen Untersuchungen erfahren, dass ihr Kind an Cystischer Fibrose erkrankt ist.
Die Lebensplanung scheint in Frage gestellt, die Eltern durchleben eine Zeit der Trauer und des Schocks, verdrängen die Realität und hoffen vielleicht sogar auf einen Irrtum hinsichtlich der Befunderstellung. Erst Schritt für Schritt werden sie sich unter der Obhut eines umsichtigen CF Betreuungsteams langsam mit der Erkrankung auseinandersetzen können, werden verschiedene Therapieformen lernen um das alltäglich notwendige Management für ihr Familienleben zu bewältigen.
Schon früh sollte man lernen, nicht ausschließlich FÜR, sondern MIT der Krankheit zu leben. Sich wohl zu fühlen erzeugt eine gute Lebensqualität und diese trägt wesentlich zu einem positiven Umgang mit der Krankheit bei.
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Kindheit und heranwachsende Jugendliche
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Kinder, die an CF erkrankt sind, stehen von Geburt an in einer starken Abhängigkeit zu ihren pflegenden Angehörigen. Sie müssen bereits sehr früh lernen, notwendige Therapien zu akzeptieren und während ihres gesamten Lebens Medikamente einnehmen zu müssen.
Für Kinder und Jugendliche ist es besonders wichtig, ebenso wie ihre gesunden Freunde leben zu können und ihre eigenen Erfahrungen machen zu dürfen. Die meisten Kinder haben ja immer wieder längere Phasen, in denen es ihnen gesundheitlich gut geht, dann wollen sie kein Mitleid spüren, sondern ernst genommen werden und überall mitmachen können und dürfen.
Eltern sollten sich – wie bei gesunden Kindern auch - beizeiten mit dem Gedanken vertraut machen, ihr Kind als eigenständige Persönlichkeit zu akzeptieren. Die Entwicklung der Eigenverantwortlichkeit sollte von Anfang an unterstützt werden, damit die Kinder letztlich in die Selbständigkeit entlassen werden können. Verantwortungsvolle Eltern werden im Hintergrund immer ein Netz für den persönlichen Schutz spannen, um das Kind in Krisenzeiten unaufdringlich und selbstverständlich aufzufangen, sofern es das möchte.
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Erwachsene
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In den letzten fünfzehn Jahren ist die Lebenserwartung von CF Erkrankten drastisch gestiegen. Viele CF PatientInnen erreichen heute das 4. Lebensjahrzehnt und finden ihren Platz im Leben.
Die medizinische Betreuung hat sich mittlerweile auch in Österreich auf diese erfreuliche Tatsache eingestellt und vor zehn Jahre wurde die erste Schwerpunktambulanz für erwachsene CF Betroffene im Krankenhaus Hietzing (früher. Lainz) etabliert. Der Wechsel vom vertrauten Team rund um den CF Kinderarzt / die CF Kinderärztin in ein interdisziplinäres ÄrztInnenteam fällt vielen Patienten nicht leicht und stellt die Betreuungsteams in den Erwachsenenabteilungen vor Herausforderungen.
Auch wenn die Erkrankung immer wieder ihren Tribut fordert und besonders in Phasen der gesundheitlichen Verschlechterung existenzielle Ängste, Resignation, Depressionen auftreten können, ist die subjektive Einschätzung der Lebensqualität im überwiegenden Maß bei den meisten Betroffenen positiv.
Das Bedürfnis mit den gesunden FreundInnen mitzuhalten, solange es die Erkrankung zulässt und soziale Kontakte zu pflegen, ist ebenso wie bei den Kindern auch bei Erwachsenen sehr stark ausgeprägt. Unabhängigkeit und Selbstständigkeit, die Loslösung von der Familie, eine/n PartnerIn zu finden, im Beruf Fuß zu fassen, all das sind für CF Betroffene – ebenso wie für die meisten Menschen - wichtige Lebensziele.
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Leben mit der Erkrankung im Familienverband
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Ein Kind mit einer chronischen Erkrankung beeinflusst das gesamte Familiengefüge. Abhängig von den eigenen Lebenserfahrungen begegnen Eltern und Angehörige den Problemen in Verbindung mit der Erkrankung ganz unterschiedlich.
Eltern, Verwandte, Freundinnen und Freunde tun gut daran, dem CF betroffenen Kind so zu begegnen, wie den gesunden Geschwistern. Nicht die Krankheit, sondern das Kind an sich, seine Persönlichkeit und seine Fähigkeiten sollten im Vordergrund stehen und seine Eltern erfreuen.
Möglichst viele Familienmitglieder und / oder Freunde sollten die umfangreiche Betreuung mittragen – sei es bei der Durchführung der Therapien, bei Arztbesuchen oder auch nur bei der alltäglichen Betreuung.
Je offener in einer Familie über die Erkrankung gesprochen wird, desto leichter wird es für das Kind sein, die Situation zu akzeptieren. Immer sollte jedoch das, was möglich und realisierbar ist, im Vordergrund stehen. Heimlichkeiten, Überbehütung und ständige Rücksichtnahme behindern die altersgerechte Entwicklung, engen die notwendige Selbstständigkeit ein und erschweren in weiterer Folge den Aufbau von Eigenverantwortung im Umgang mit der Erkrankung.
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Geschwister |
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Gesunde Geschwister sind in einer CF betroffenen Familie mit besonderen Belastungen konfrontiert. Schon bald erleben sie, dass ein Elternteil längere Zeit bei Bruder oder Schwester im Spital ist, verschiedene Ausnahmen beim Essen und Trinken gemacht werden, dass das kranke Geschwisterkind vielleicht zum Trost Geschenke und mehr Aufmerksamkeiten bekommt. Sie erleben aber auch die Trauer und Ängste der Eltern mit oder hören Bruchstücke von Informationen, die sie nicht verstehen können. Eifersucht, Trennungsängste und weniger Zuwendungen können den Alltag von gesunden Geschwistern verdunkeln.
Es ist besonders wichtig, auch die gesunden Kinder bei der Betreuung mit einzubeziehen und die Situation offen zu besprechen. Therapie- und Inhalations-zeiten kann man z.B. dazu nützen, um Geschichten vorzulesen, oder man nimmt die Geschwister auch einmal zu einem Ambulanzbesuch mit. Spiel und Sport sind ebenfalls sehr gute Gelegenheiten, um die Zeit gemeinsam zu verbringen. Auch gesunde Geschwisterkinder brauchen hin und wieder die ungeteilte Aufmerksamkeit zumindest eines Elternteils, etwa bei einem Ausflug oder einem Kinobesuch.
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