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Kindergarten
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Mit dem Eintritt in den Kindergarten beginnt für das Kind und auch die Eltern ein neuer Lebensabschnitt. Unabhängig von der Krankheit durchlaufen Kinder mit CF die gleichen Entwicklungsstufen wie ihre Altersgenossen und haben die gleichen Wünsche und Bedürfnisse wie ihre gesunden Freunde.
Schon bei der Anmeldung sollten die Betreuer über die besonderen Bedürfnisse des Kindes informiert werden. Das betrifft vor allem das Essen und Trinken, sowie die notwendigen Hygienemaßnahmen.
Schwierigkeiten können sich bei der Verabreichung der notwendigen Tabletten ergeben. In vielen Kindergärten ist es dem Betreuungspersonal untersagt, den Kindern Tabletten zu verabreichen. Kindergärten mit integrativen Gruppen bilden manchmal eine Ausnahme.
Das Kind wird in diesem Lebensabschnitt vielleicht öfter Infekte, bzw. Kinderkrankheiten durchmachen. Eltern, welche selbst nicht immer die Möglichkeit haben, ihr krankes Kind zu betreuen, sollten rechtzeitig für eine adäquate Betreuung Sorge tragen.
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Schulzeit
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Die Wahl der richtigen Schule, ist für Eltern keine einfache Entscheidung. Die vorhandenen Angebote, die gesundheitlichen Möglichkeiten in Verbindung mit den individuellen Fähigkeiten und Begabungen werden für die Wahl einer bestimmten Schule ausschlaggebend sein.
Es ist leicht möglich, dass die Lehrer ihres Kindes noch nie etwas über CF gehört haben. Sprechen Sie das Thema CF schon bei der Anmeldung an, vereinbaren Sie am Schulbeginn ein Gespräch mit dem Klassenlehrer oder dem Klassenvorstand und dem Turnlehrer. Nehmen Sie zu diesem Treffen CF Folder mit, weisen Sie auf die besonderen Bedürfnisse Ihres Kindes hin. Ihr Kind muss jederzeit ohne Angabe von Gründen die Toilette aufsuchen dürfen, manchmal wird es vielleicht noch nach dem Läuten die Jause fertig essen müssen oder auch unter der Stunde etwas trinken. Wenn Ihr Kind öfter krank ist oder überhaupt stationär im Krankenhaus aufgenommen werden muss, ersuchen Sie darum, dass es den versäumten Lehrstoff nachgeschickt bekommt.
Ihr Kind wird während der Schulzeit viele, ganz unterschiedliche Erfahrungen hinsichtlich seiner Grunderkrankung mit anderen Mitschülern machen. Bitten Sie die Lehrer auch mit den Klassenkameraden über CF zu sprechen. Vielleicht gibt es im Lehrkörper einen Vertrauenslehrer, an den sich Ihr Kind wenden kann, wenn es mit Kameraden Konflikte zu lösen gibt. Ermutigen Sie Ihr Kind zur Selbständigkeit und Eigenverantwortlichkeit.
Will Ihr Kind an Schulfahrten teilnehmen, muss es in der Lage sein, die Einnahme der Medikamente selbständig durchzuführen. Klappt das nicht, kann man den Lehrer bitten, dies für einige Tage zu übernehmen oder man fährt vielleicht als Begleitperson selbst mit.
Sollten sich während des Schulbesuchs größere, länger andauernde und nicht lösbare Problemen ergeben, ist vielleicht ein Schulwechsel in Erwägung zu ziehen.
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Berufswahl und Studium
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Die Zeit der Berufswahl fällt für viele Jugendliche in einen schwierigen Lebensabschnitt. Schon möglichst früh sollten daher weitere Ausbildung und Berufswünsche angesprochen werden. So bleibt genügend Zeit Gespräche zu führen und Informationen einzuholen.
Lehrberuf, Fachschule, AHS, Kolleg oder Universität, was ist im Einzelfall die optimale Wahl? Fragen nach der Gesundheit, dem Zeitaufwand für Therapien und der körperlichen Belastbarkeit werden zwar einen wichtigen Faktor für die Entscheidungsfindung darstellen, trotzdem sollte aber primär eine „normale“ Lebensplanung im Auge behalten werden. Zufriedenheit und Motivation während der Ausbildung sind der beste Start ins Berufsleben.
Die Chance eine individuelle und optimale Lösung zu finden, wird in der gemeinsamen Diskussion mit CF Betreuern, Berufsberatern und Lehrern am größten sein.
Auch wenn die Eltern die berufliche Zukunft ihrer Kinder oft ganz anders als diese selbst einschätzen, sollten die Berufswünsche der Jugendlichen sehr ernst genommen werden.
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Arbeitswelt
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In den letzten 15 Jahren ist Dank des medizinischen Fortschrittes die Lebenserwartung CF Betroffener drastisch gestiegen. Heute erreichen rund 50% aller CF Betroffenen das Erwachsenenalter und stehen vielfach mit sehr viel Engagement im Berufsleben.
Idealerweise sollte der Dienstgeber schon vor Arbeitsantritt über die Erkrankung in Kenntnis gesetzt und die Kollegen darüber informiert werden, dass CF eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung und das Husten nicht ansteckend ist.
Ebenfalls gilt es, vorab auf die besonderen Bedürfnisse im Arbeitsalltag hinzuweisen. Ein rauchfreier Arbeitsplatz, die Möglichkeit tagsüber bei Bedarf ungestört ein- bis zweimal je 10 Minuten ungestört inhalieren oder eine entsprechende Atemtherapie durchführen zu können, erleichtern die Lebensqualität im Berufsalltag sehr. Den erhöhten Kalorienbedarf mit Snacks zwischendurch abzudecken, sollte ebenfalls kein Problem darstellen.
Eine große Hilfestellung sind flexible Arbeitszeiten, um Therapien z.B. vor Dienstbeginn zu Hause zu absolvieren. Alle drei Monate benötigt der Betroffene einen Tag Krankenstand, um notwendige Untersuchungen im Krankenhaus durchführen zu lassen. Auch kann sich ein- bis zweimal jährlich ein 14-tägiger Krankenhausaufenthalt für die Durchführung einer Infusionstherapie ergeben.
Angesichts der Situation am Arbeitsmarkt kann das Offenlegen einer Krankheit auch ein Risiko für eine etwaige Einstellung bedeuten, gleichzeitig könnte es aber auch ein größeres Verständnis für den Betroffenen und seine Bedürfnisse mit sich bringen.
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