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Allgemein
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Die Cystische Fibrose Hilfe Wien verfügt über ein Angebot an Fachliteratur aus dem CF Bereich, sowie Bücher zu verschiedenen Themenkreisen, die käuflich erworben werden können. Gerne schicken wir Ihnen die aktuelle Bücherliste zu.
neue Bücher ….. neue Bücher ….. neue Bücher ... neue Bücher ….
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Buchbesprechung März 2006
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Fett for Life
von Annette Schönfelder
Solvay Arzneimittel, 177 Seiten,
gratis (plus Versandspesen)
In den letzten Jahren haben sich Lebenserwartung und Lebensqualität CF Betroffener deutlich gebessert. Erfolge in der Ernährungstherapie haben einen wesentlichen Anteil daran.
In dem kleinen, sehr handlichen Buch findet man alles Wissenswerte über Verdauungsenzyme, deren Dosierung, den Stellenwert der Fette bei CF samt Tipps, wie man im Alltag die Nahrung mit zusätzlichen Kalorien anreichern kann. Alphabetisch nach Nahrungsmittelgruppen geordnet, sind alle wichtigsten Nahrungsmittel, Fertigprodukte, Getränke und Zusatznahrung nach ihrem Fettanteil aufgelistet. Ein wertvoller Ratgeber für alle, die sich täglich um ausreichende Kalorienzufuhr bemühen.
Blühen wie eine Blume
von Harda von Poser
Centaurus Verlag, 186 Seiten,
Preis: € 15,40 (plus Versandspesen)
Leas Mutter hat in diesem Buch ihre Erfahrungen und Einsichten im Leben mit CF niedergeschrieben. Mit einfachen Worten schildert sie, was sie bewegt und wie sie nach Lösungen auf dem gemeinsamen Weg zwischen Bangen und Hoffen, zwischen Auflehnung und sich fügen, sucht. Leben mit und trotz der fortschreitenden Erkrankung Cystische Fibrose von Geburt ist eine täglich wiederkehrende Herausforderung, die aber trotzdem auch Raum für sehr viele glückliche Lebensphasen zulässt.
„Ich hatte gedacht, dass man ein krankes Kind nicht in seine Freiheit entlassen kann. Jetzt sah ich, man kann es nicht nur – man muss es“.
Wie weit gehen wir für ein Kind
von Martin Spiewak
Verlag Eichborn, 2005, 261 Seiten
Preis: € 23,60 (plus Versandspesen)
Das Buch basiert auf Gesprächen mit Patienten, Ärzten und Wissenschaftern. Betroffene Männer und Frauen erklären, warum sie die verschiedenen Methoden der künstlichen Befruchtung in Anspruch nehmen und was sie bei der Behandlung erwartet. Ein spannendes Buch über ein Thema, das viele Menschen bewegt.
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Buchbesprechung Mai 2006
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Ernährung heute
von Cornelia A. Schlieper
Dr. Felix Büchner Verlag,328 Seiten
Preis: € 30,90 (plus Versandspesen)
Alles was zum heutigen Wissensstand in der Ernährungslehre von Bedeutung ist, ist in diesem Lehrbuch übersichtlich und gut strukturiert aufbereitet. Beginnend bei allgemeinen Grundlagen über heutige Ernährung, Ernährungsfehlverhalten, Bausteine der Nahrung, geht es weiter mit den wichtigsten Grundbausteinen (Kohlenhydrate, Fette, Eiweiß, Vitamine), der Verarbeitung, Zusatzstoffen, Konservierung, dem Stoffwechsel, der vollwertigen Ernährung, alternativen Ernährungsformen und Diätetik. Ergänzt wird dieses umfassende Buch durch Nährwerttabellen und Beispielen für Computerprogramm gesteuerte Kostpläne. Das Buch kommt dem Bedürfnis nach ausgiebigem Fachwissen und dem Interesse an gesunder Ernährung entgegen und lässt keine Fragen unbeantwortet.
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Aufessen, Baba!
von Virgina Miller
Verlag Sauerländer,
Preis: € 8,20 (plus Versandspesen)
Baba, der kleine Bär hat wieder einmal nur Unfug im Kopf. Eigentlich ist es Essenszeit, aber Baba will gerade nicht. „Nein“ ist sein Lieblingswort. Vater Bär mahnt ihn seinen Teller leer zu essen, aber Baba bleibt beim „Nein“. Aufmerksam sieht er, wie es sich Vater Bär schmecken lässt. Das Wasser läuft ihm im Mund zusammen, als Vater Bär sich den herrlichen Honigkuchen schmecken lässt. Aufessen, denkt Baba und sieht den Kuchen vor sich, den Gupf Eis mit der Kirsche obenauf. Schnell löffelt er seine Portion Brei auf und holt sich bei Vater Bär ein Stück herrlichen Honigkuchens.
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Silvio Super-Sirup
von Gabriele Rittig
Kinderbuchverlag, 27 Seiten
Preis: gratis (wir danken der Fa. Abbott, die das Buch zur Verfügung stellte)
Silvio Super-Sirup ist der kleine Kerl, der in der Medizinflasche daheim ist. Diesmal ist er bei Lisa, die ganz schlimme Halsschmerzen hat und absolut ihre Medizin nicht schlucken will. Da klettert Silvio Supersirup aus der Flasche und redet ihr gut zu. Wie soll er ihr helfen, wenn sie ihn nicht schlucken will? Gut, einmal wird sie ihn versuchen und nimmt einen großen Schluck Medizin. Gleich beginnt Silvio Super-Sirup einen wilden Kampf mit den Bakterien in Lisas Körper und bald kann sie wieder friedlich schlafen.
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Pubertät ist, wenn die Eltern schwierig werden
Tagebuch einer betroffenen Mutter
von: Marianne Arlt
Verlag Herder Spektrum, 191 Seiten,
Preis: € 9,80 (plus Versandspesen)
Wenn Kinder „in die Jahre kommen“, ist nichts mehr so, wie es einmal war. Nichts lassen sie aus, um ihren Eltern zu beweisen, wie sehr sie ihr Leben im Griff haben. Haben sich die Sturm und Drang Jahre verabschiedet, kehrt wieder Ruhe ein. Dann gehen sie aus dem Haus und ihre eigenen Wege. Dann beginnt hoffentlich eine neue Ära, die der Partnerschaft, des Verstehens und gegenseitigen Akzeptierens. Die Autorin hat ihre ganz persönlichen Erfahrungen über vier Jahre hinweg im Tagebuch festgehalten. Vermutlich wird sich jeder, der Kinder auf ihrem schwierigen Weg ins Erwachsenenalter begleitet in dem einen oder anderen Kapitel wieder finden.
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Pubertät – Loslassen und Haltgeben
von Jan-Uwe Rogge,223 Seiten,
Verlag RoRoRo
Preis: € 8,80 (plus Versandspesen)
Das Buch möchte helfen, den Nervenkrieg zwischen rebellischen Kindern und gestressten Eltern auf ein Minimum zu reduzieren. Die Pubertät kann auch ein sehr produktiver Lebensabschnitt sein, vorausgesetzt Eltern lernen beizeiten gleichzeitig loszulassen und Halt zu geben. Klare Vorgaben und Grenzen helfen Jugendlichen, einen Spielraum für die Entwicklung der eigenen Identität zu geben. Die Pubertät sollte eine Zeit sein, in der eine Vertrauensbasis für die spätere Beziehung zwischen Eltern und erwachsenen Kindern geschaffen wird.
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Buchbesprechung Juni 2006
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Unterwegs mit CF
von Prim. Dr. Franz Eitelberger
unter Mitarbeit von W. Dangl,
A. Fink, M. Lang, M. Thalinger
cf-hilfe Wien, NÖ, N-Bgld.
2004, 38 Seiten
Preis: gratis
Der vorliegende Ratgeber enthält zahlreiche Informationen und Tipps zum Thema Reisen. Begonnen bei den ersten Planungen und Vorbereitungen, Wissenswertes über Impfungen, den Inhalt der Reiseapotheke, Versicherungen, Gepäck, Inhalation, Verhalten am Zoll, bis hin zu Informationen über Flugreisen, Akklimatisation und einer Checkliste, worauf nicht vergessen werden sollte, kann man alles nachlesen.
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Buchbesprechung Juli 2006
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Aufatmen
von Laura Rothenberg
Verlag: Bastei Lübbe
2005, 284 Seiten, ISBN 3-406-61569-7
Preis: € 8,20 (plus Versandspesen)
Laura ist ein junges Mädchen von 19 Jahren, die an CF erkrankt ist. Sie möchte so leben wie ihre gesunden Freundinnen, die mit ihr das Zimmer im Studentenheim teilen. Doch die Erkrankung schreitet fort und in Zeiten, wo es ihr schlechter geht, sie wieder einmal zur i.V. Therapie ins Spital muss, vertraut sie ihre Gedanken, ihre Schmerzen, kleinen Freuden, aber auch die Verzweiflung ihrem Tagebuch an. Der Leser begleitet Laura auf dem schwierigen Weg bis zu dem Zeitpunkt, an dem sie sich für eine Transplantation entscheidet und auch die Zeit danach. Ein sehr emotionales Buch, in dem auch ihre Angehörigen und Freunde zu Wort kommen. Ein Buch für alle, die sich damit auseinander setzen wollen, wie ein junger Mensch das Leben mit dieser Krankheit bewältigt und trotz der zeitaufwändigen Therapien nie den Lebensmut verliert.
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Das Löwenmädchen und sein kranker Bruder
von Rosemarie Nüssli
Verlag Rothenhäuser
1994, ISBN 3-907960-67-X
Preis: € 13,50 (plus Versandspesen)
Gesunde Geschwister fühlen sich oft einsam, traurig und vernachlässigt. So geht es auch dem kleinen Löwenmädchen Sophie. Als sie jedoch eines Tages krank wird, bekommt sie die ganze Liebe und Zuwendung ihrer Familie. Da sie obendrein auch Geburtstag hat, gibt’s noch eine Riesenüberraschung und ihre Eltern schenken ihr eine gemeinsame Reise mit den Eltern ins Dinosaurierland. Sophie weiß jetzt, ihre große Tierfamilie hat sie genauso lieb wie ihren kranken Bruder.
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Tischlein deck dich
von der Landes Frauen- und Kinderklinik Linz
2006, 207 Seiten
Preis: € 10,00 (plus Versandspesen)
Eine ausgewogene Ernährung ist für Kinder und Jugendliche von besonderer Bedeutung. Bei verschiedenen Erkrankungen ist die richtige Ernährung ein wesentlicher Teil der Therapie. Das Autorenteam hat für Diabetes, Übergewicht, CF, Zöliakie und Ballaststoffreiche Ernährung viele Rezepte zusammengetragen, die nicht nur schnell gekocht sind, sondern auch köstlich schmecken.
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Buchbesprechung Juni 2007
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Cystische Fibrose und Infektionsvermeidung
von Prim. Univ. Prof. Dr. Manfred Götz
2007, 30 Seiten
Preis: gratis
Diese Broschüre aus der Reihe Focus Patient bietet einen ausgezeichneten Überblick über die Erkrankung, die Genetik, Probleme im Erwachsenenalter und einen Ausblick in die Zukunft. Im besonderen Schwerpunkt stehen Infektionen und deren Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. Zwei Erfahrungsberichte von Betroffenen und ein ausführlicher Glossar runden das Informationsangebot der Broschüre ab.
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Buchbesprechung März 2009
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Jedes Kind kann richtig essen
Von Anette Kast-Zahn, Dr. med. Hartmut Morgenrot
Verlag Gräfe & Unzer
ISBN: 978-3-77427414-3
Preis: € 19,30 (plus Versandspesen)
Viele Eltern machen sich Sorgen, dass ihr Kind zu viel oder zu wenig oder zu einseitig isst. Alzu häufig wird der Esstisch zum "Stresstisch". Die beiden Autoren vermitteln überzeugend einfache "Spielregeln" für das richtige essen.
Ergänzend finden sich in dem Buch "Sprüche für die Küche", damit sowohl die Eltern, als auch Kinder an die vereinbarten Spielregeln erinnert werden.
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Nein aus Liebe - Klare Eltern - starke Kinder
Von Jesper Juul
Kösel Verlag
ISBN 978-3-466-30776-0
Preis: € 16,70 (plus Versandspesen)
Ein klares Nein ist oft die liebevollste Antwort, die wir Menschen geben können. Warum fällt es so schwer, zu seinen Kindern, seinem Partner und zu Menschen, die einem nahe sind, Nein zu sagen? Der Autor will ermutigen, mit gutem Gewissen Nein zu sagen und zeigt auf, wie gut das allen Beteiligten tut.
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Unser Kind ist chronisch krank - Ein Ratgeber für Eltern
Von Jesper Juul
Kösel Verlag
ISBN 3-466-30683-3
Preis: € 14,10 (plus Versandspesen)
Die chronische Krankheit eines Kindes hat Auswirkungen auf die ganze Familie. Für die Beziehung der Eltern oder der Geschwister bleibt häufig weniger Zeit. Erholung und unbeschwertes Beisammensein kommen oft zu kurz. Der Autor will seine Leser ermutigen, sich auf die Balance zwischen den eigenen Bedürfnissen, der Fürsorge für das erkrankte Kind und den gesunden Geschwistern zu konzentrieren. Dazu müssen die Erwachsenen sich selbst und die eigenen Bedürfnisse ernst nehmen. So entstehen wichtige Kraftquellen für die Bewältigung das Alltags.
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| | Buchbesprechung November 2010 | | | | | Ernährungsmanager für CF-Patienten
von Diätologe Erich Horak AKH Wien Mit freundlicher Unterstützung von Abbott
Bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung ist die richtige Ernährung ein wichtiges Thema innerhalb des Therapie-konzeptes. Der enge Zusammenhang zwischen dem altersentsprechenden Gewicht und der Lungenfunktion sind wissenschaftlich erwiesen. Mit diesem handlichen und kompakten Ratgeber hat Erich Horak, Diätologe im CF Team am AKH einen hervorragenden Begleiter für die tägliche Ernährung geschrieben. Im handlichen Format findet das Büchlein in jeder Tasche Platz und kann zu Rate gezogen werden. Die aufgelisteten Nahrungsmittel und Speisen entsprechen den österreichischen Lebensgewohnheiten. Berücksichtigt wurden auch Fertignahrungsprodukte. Ob es um die Zusammensetzung der Nahrungsmittel geht, den Fettgehalt oder die Zahl der Kalorien, finden sich auf jede Frage Antworten. 25 Rezepte von Haubenkoch Marcus Radauer können sofort nachgekocht werden. Eine Liste von hochkalorischen Trinknahrungen und Riegel, sowie Rezepte für isotone Getränke und einer Broteinheiten-Austauschliste für Diabetiker runden das Büchlein ab. Erhältlich ist der Ratgeber über die Ambulanzen, bzw. die CF Hilfe Wien.
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Mukoviszidose, eine Darstellung für Laien
von Markus Herzog
Verlag Masken
ISBN 978-3-939500-29-2
Preis: € 13,50 (plus Versandspesen)
Der Autor, Sohn der verstorbenen deutschen CF Schirmherrin, Christiane Herzog, hat ein gut verständliches Sachbuch für Nichtmediziner geschrieben, das sich an das soziale Umfeld CF Betroffener, Freunde und Angehörige richtet. Es dient dem Verständnis der Krankheit und ihren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen.
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Update Mukoviszidose Band 2 – Pulmonale Infektionen
Von Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner und Priv. Doz. Dr. Tim O.
Hircheverlag Thieme
ISBN 978-3-13-150421-0
Preis: € 5,80 (plus Versandspesen) Infektionen der Lunge sind für die Lebensqualität der betroffenen von besonderer Bedeutung. Daher haben Prävention einerseits und – bei Vorliegen einer akuten Infektion – die Behandlung einen sehr hohen Stellenwert.
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Lebenswege… zum Weinen, zum Lachen, zum Lieben Vom Förderverein Lamspringer Schulen e.V.
Verlag Quensen Druck & Verlag GmbH. Hildesheim
Preis: € 13,50 (plus Versandspesen)
Vier Frauen haben eindrucksvoll zu Papier gebracht, wie man Schicksalsschläge und schwierige Lebenssituationen bewältigen kann, ohne den Lebensmut zu verlieren. | | 
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