www.cystischefibrose.at
ist ein Gemeinschaftsprojekt der
CF Selbsthilfevereine
Wien, Niederösterreich,
Nördliches Burgenland
und Oberösterreich
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Reparatur e-flow Rapid:

Ansprechpartner bei Reparaturen am e-flow ist
Herr Heinrichsberger in der Firmenzentrale d. Fa. Bständig
Ranftlgasse 9
1170 Wien
Tel. 01 / 4855718

   
  Weihnachtskarte 2011    
 
Die diesjährige Weihnachtskarte ist ab sofort wieder über unser Büro erhältlich:

Tel&Fax 01/332 63 76 oder
e-mail: cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at

Der Stückpreis (inklusive Kuvert) beträgt EUR 1,20 (zuzüglich Versandspesen).
Gemischte Weihnachtsbillets (5 Stk, inkl. Kuverts, Motive 2005-2010) per 5 Stk. EUR 5,00 (zuzüglich Versandspesen).

Aus dem Reinerlös des Verkaufs unterstützen wir Meeresaufenthalte von Kindern und jungen Menschen, die an Cystischer Fibrose leiden.
 
Weihnachtskarte 2011

       
  Flohmarkt im Gymnasium Bernoullistrasse

Auch in diesem Jahr veranstalten die SchülerInnen des Gymnasiums Bernoullistrasse im 22. Bezirk in Wien ihren großen Flohmarkt zu Gunsten von Sozialprojekten. Mag. Alexander Tönig hat sich auch heuer dafür eingesetzt, dass die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. mit einer großzügigen Spende aus dem Reinerlös dieser Veranstaltung bedacht wurde. Der Betrag fließt wieder dem Projekt "CF und Sport" zu. Dieses Projekt wurde gemeinsam mit Frau Dr. Renner vom AKH vor zwei Jahren initiiert, um möglichst vielen CF Betroffenen den Zugang zu verschiedenen Sportarten zu erleichtern. So können u.a. Mitgliedsbeiträge für Sportvereine und Sportausrüstungen finanziell unterstützt werden. Vielen Dank!
 

 

       
  Feuerwehr Jugendmeeting

Am 14. Mai trafen sich Kinder und Jugendliche zum traditionellen Jugendmeeting des SKV-Feuerwehr Sektion Leichtathletik zum ASKÖ Dreikampf [60 m Lauf, (Stand-)Weitsprung, Schlagball (Kugel)] am Sportplatz der Feuerwehr Donaustadt. Wie bei den Profis gab es vorab Startnummern, alle mussten sich aufwärmen und unter den anfeuernden Zurufen der aufgeregten Eltern und Verwandten startete der sportliche Wettbewerb.

War es zu Beginn noch herrlich warm, setzte bald heftiger Regen ein. Der kalte Wind machte die Situation mehr als ungemütlich. Für kurze Zeit wurde eine Pause  eingelegt und Regenmäntel und Umhänge verteilt. Aber die Kinder ließen es sich nicht nehmen und kämpften, als der Regen schließlich nachließ, tapfer weiter.

Der Höhepunkt für die Kinder war natürlich zum Schluss die Siegerehrung, wo bei Sonnenschein viele Medaillen und Pokale überreicht wurden. Viel Freude herrschte auch über die bunten CF Hilfe Luftballons, die den Kindern von Monika Thalinger und Tanja Hauswirth überreicht wurden. 
 

 

 

       
  Fireman´s Calendar 2011

Einmal mehr haben sich die Firemans von der Wiener Berufsfeuerwehr der kleinen und großen CF Betroffenen angenommen. Auf Initiative von Oberfeuerwehrmann Thomans Bransky wurde diesmal der Reinerlös aus dem Verkauf des Firemans-Calendars 2011 der CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. zugedacht. 12 Kollegen standen für den Kalender Modell und wurden vom Aufnahmeteam professionell in Szene gesetzt. Aus den vielen Aufnahmen der Fotoshootings entstand ein wunderschöner Kalender, der Einblicke in den harten Alltag der Wiener Firemans gibt.
Die CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. dankt dem Team um Thomas Bransky sehr herzlich!
 

A. Lang, T. Bransky, M. Thalinger

       
  muko.fit-Ein Leben mit Bewegung

Bewegung soll Spaß machen und freiwillig ausgeführt werden. Bewegungsangebot und sportliche Aktivitäten sind sehr vielfältig. Es gibt für CF Betroffene viele Möglichkeiten sich sportlich zu betätigen. Die DVD beleuchtet die verschiedenen Gesichtspunkte für die Wahl der richtigen Sportart. Die Darsteller, selbst CF Betroffen, zeigen wie viel Spaß sie bei ihren Lieblingssportarten haben. Obendrein sind sie einer Meinung: Sport steigert die Lebensqualität!

Erhältlich ist diese DVD über das Büro der CF-Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld

Tel&Fax: 01/3326376 oder
e-mail: cf-hilfe.wien@cystischefibrose.at

zum Preis von EUR 9,- inkl. Versandspesen.
 

  Expertenrat    
 

Hier haben Sie die Möglichkeit Fragen an CF Ärzte zu stellen. Folgen Sie dem Link:

http://ecorn-cf.eu/index.php?id=60&L=1

 

  Fireman´s Calender 2011    
 

Der neue Fireman´s Calendar 2011 ist da. Zum einem mit der ersten Berufsfeuerwehrfrau Österreichs als Model und zum Ersten Mal seit seinem Bestehen wird der Kalender im karitativen Bereich eingesetzt. Das Fireman´s Team unterstützt mit dem Kalender und seinen Aktivitäten die an Cystischer Fibrose erkrankten Kinder und Erwachsenen in Österreich. VIELEN DANK!

Den Kalender können Sie im Online Shop in der Feuerwehrzentrale und auf allen Wiener Hauptfeuerwachen erwerben. Besuchen Sie folgenden Link:
http://www.firemans.at

Einen Kurzclip von der Präsentation des Fireman´s Calendar 2011 kann man sich hier ansehen:
http://www.youtube.com/watch?v=Fc3LMXz4iNg

 



  Forschungsprojekt der Cystic Fibrosic Foundation    
 
Liebe Freunde,

wenn Sie an wissenschaftlichen Fortschritten in der Behandlung von CF interessiert sind, bitten wir Sie, mit Ihrer Stimmenabgabe ein Forschungsprojekt der Cystic Fibrosis Foundation in Amerika zu unterstützen.

Die CF Foundation, die Bewundernswertes für die Erforschung von Medikamenten im Kampf gegen CF tut, steht momentan auf Platz 3 in der Bewerbung um 250 000 $ Sponsorgeld des bekannten Getränkeherstellers Pepsi.

Die ersten 2 Projekte der Rangliste erhalten die Summe. Auch von Europa aus sollten wir unser Möglichstes tun, denn die Medikamente und Behandlungsformen, die in den USA erforscht werden, erreichen ALLE PATIENTEN und die, die Sie lieben.

Es genügt in diesem Fall, 1 mal pro Tag bis zum 31. Oktober auf die Website

www.refresheverything.com/helpbabiesbreathe

zu gehen, sich einzuloggen und mit dem Mausklick seinen Vote für das Projekt der CF-Foundation abzugeben um die Chancen zu verbessern - 1 Minute pro Tag. VIELEN DANK!
   

  Spendenabsetzbarkeit    
 
Vor wenigen Tagen hat uns das Finanzamt den Bescheid übermittelt, dass wir ab sofort in der Liste jener Organisationen aufgenommen sind, deren Spenden steuerlich absetzbar sind. Spender können in Zukunft ihre Zuwendungen entweder über die ArbeitnehmerInnenveranlagung oder im Fall der Selbstständigkeit über Sonderausgaben abschreiben.
   

  Erhöhung Pflegegeld
   

 

Zu Jahresbeginn wurde im Rahmen der Pflegegeldnovelle und der Einstufungsverordnung das Pflegegeld erhöht:

Stufe 1: EUR 154,20
Stufe 2: EUR 284,30
Stufe 3: EUR 442,90

Diese Erhöhung kommt allen zugute, die bereits Pflegeld beziehen, es bedarf hierfür keines neuen Antrages.
Auch wurde die Einstufung von Pflegebedürftigen mit PEG-Sonde verbessert. Für diese Form der Ernährung durch Dritte sind Mindestwerte für die Zubereitung von Mahlzeiten (30 Stunden), Einnahme von Mahlzeiten (30 Stunden) sowie der Richtwert für die Sondenpflege (5 Stunden), also in Summe 65 Stunden zu veranschlagen. Damit sind alle Verrichtungen im Zusammenhang mit der Ernährung mitberücksichtigt.

   

  Rückforderung von Studiengebühren
   
 

Studierende CF Betroffene, die im Besitz eines Behindertenausweises sind, können ab Anfang Februar die Studiengebühr für das Wintersemester zurückfordern bzw. die dauernde Freistellung von der Studiengebühr beantragen.

Nähere Informationen finden Sie unter:

http://www.oeh.ac.at/fileadmin/user_upload/Soziales/
studiengebuehrenrueckerstattung_krankheit.pdf

   

  Therapie-DVD für Kinder mit Cystischer Fibrose
   
 

DPT Judith Berger & DPT Julia Stift haben im Rahmen ihrer Diplomarbeit eine Therapie-DVD für Kinder von 3-6 Jahren erstellt. Auf der DVD ist eine "aktive" und eine "passive" Therapieeinheit. Mobilisation, Atmung, Dehnung und vieles mehr sind auf spielerische Weise in Kasperltheaterstücken zum Mitmachen verarbeitet.
Die DVD kann bei der CF-Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. zum Preis von € 13,- erworben werden.

 

 

  Augmentin Bündelpackung
   
 

Ab 1.3.2008 gibt es leider keine Möglichkeit mehr, Augmentin als Bündelpackung zu beziehen.
Die Firma GlaxoSmithKline produziert diese ausschließlich für Österreich hergestellte Packungsgröße nicht mehr.

Seitens der Firma wurde versucht, mit dem Hauptverband der Sozialversicherungsträger ein Arrangement zu treffen, damit Apotheken in Zukunft 10 Packungen auf eine Rezeptgebühr an CF Betroffene abgeben können, allerdings wurde dies vom Hauptverband abgelehnt.

 

 

  "Ich sage JA zum Leben" (CF Film)
   
 

Der Film auf DVD bietet umfangreiche Informationen zum Thema Cystische Fibrose. Er wendet sich nicht nur an Betroffene, deren Angehörige, sondern auch an niedergelassene Ärzte, Studenten und Vertreter paramedizinischer Berufe. Der Film wird ab November 2006 über das Büro der CF Hilfe Wien erhältlich sein. 

 

  Internetanschluss und Kabelfernsehen im Wilhelminenspital
   
 

Internetanschluss und Kabelfernsehen im Wilhelminenspital Licht ins Dunkel hat für die CF Station im WSP, Pav.VI einen Laptop zur Verfügung gestellt. Die CF Hilfe steuert dazu einen Funk gesteuerten Internetanschluss bei, sodass ab sofort die älteren Schulkinder im Internet surfen, mit ihren Freunden chatten und e-mails austauschen können. Nebenbei wurden in den Krankenzimmern jetzt auch für die Fernsehgeräte vom Spital Kabelanschlüsse für die Fernseher installiert. Wir danken Frau Thalinger und Frau Grubisic, sowie der Direktion des WSP sehr herzlich für deren Initiative und rasche Erfüllung der Kinderwünsche. Unser Dank gilt im Besonderen auch Stat. Sr. Lisa, die den Laptop verwaltet und nach jedem Patientenwechsel reinigt.

 

  Besuch beim Zahnarzt
   
 

Um beim Zahnarztbesuch eine Infektion mit Pseudomonas aeruginosa zu vermeiden, wird von CF Ärzten empfohlen, eine Praxis aufzusuchen, in welcher nicht mit Wasser gekühlten Bohrsystemen verwendet werden. Seit kurzem besteht die Möglichkeit im Büro eine Liste jener Zahnärzte, in deren Praxis alternative Systeme verwendet werden, anzufordern. Dies sind in der Regel kieferchirurgische Ordinationen. In einer Aussendung an diese Zahnärzte wurde bereits auf die besonderen Bedürfnisse CF betroffener hingewiesen.

 

  Kongressberichte für niedergelassene Ärzte
   
 

Damit auch die niedergelassenen Ärzte jeweils die aktuellen Kongressberichte erhalten, schickt die CF Hilfe Wien den "Focus" der Firma Roche an jene Ordinationen, die CF Betroffene betreuen.

 

  Probleme mit der e-card im Urlaubsland
   
 

Seit Anfang 2006 ersetzt die e-card in allen EU und EWR Staaten (Norwegen, Island, Schweiz, Liechtenstein) den Krankenschein und gilt als Europäische Krankenversicherungskarte (EKVK). Im europäischen Ausland wird in den Spitälern und Ambulanzen die e-card akzeptiert, jedoch sind viele niedergelassene Ärzte darüber nicht informiert. In diesem Fall muss der Patient entweder das Honorar auslegen und bei der Rückkehr nach Österreich bei seiner Krankenversicherung einreichen und bekommt den ausgelegten Betrag zurück oder man lässt sich vor dem Arztbesuch bei der örtlichen Krankenkasse des Urlaubslandes einen Krankenschein ausstellen. Dies gilt auch für Länder, die mit Österreich ein Sozialversicherungsabkommem haben (Türkei, Bosnien, Kroatien) haben.

In Staaten, die diesem Abkommen nicht angehören empfiehlt es sich, eine private Reiseversicherung abzuschließen. Jedoch auch in diesem Fall müssen die Arztkosten vorab ausgelegt werden.

 

  Urlaubsrückflug im Notfall
   
 

Entsprechende Versicherungen (über Kreditkarten, Mitgliedschaft und Schutzbrief der Autofahrerclubs) ermöglichen im Notfall einen Rückflug. Wann und wie ein Patient zurück geflogen wird, entscheidet das Ärzteteam des ÖAMTC - Ambulanzjet oder Tyrol Air Ambulanz.

 

   
         
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